Comment parler de la maladie ?

« La vue va de soi, jusqu’au jour où quelque chose se détraque dans ce petit cosmos conjonctif et moléculaire de sept grammes, objet parfait et miraculeux, nécessitant si peu d’entretien qu’on ne pense jamais à lui… » Elisabeth Quin découvre que son œil est malade et qu’un glaucome altère, pollue, opacifie tout ce qu’elle regarde. Elle risque de perdre la vue. Alors commence le combat contre l’angoisse et la maladie, nuits froissées, peur de l’aube, fragilité de cet œil soudain osculté, trempé de collyres, dilaté, examiné, observateur observé… Elisabeth Quin raconte, avec une sincérité magnifique, cette traversée dont nul ne voudrait – maladie, destin ou don, comment savoir, qui change son quotidien en secret, et le secret en vie quotidienne. Nous l’accompagnons chez les médecins – et c’est Molière, de drôlerie, d’incertitudes, de sciences fausses ou vraies, avec de rares grands humains. Nous la suivons chez les marabouts, qui veulent la protéger de notre regard. Nous découvrons ses lectures, de Lusseyran à Hervé Guibert et Jim Harrison. Et comme elle, nous travaillons nos sens : fermer les yeux sous la douche ; marcher dans la forêt, la main dans celle de son compagnon ; écouter les oiseaux ; penser aux paysages ; écouter la nuit ; s’imaginer sans miroir, vue et malvoyante, prisonnière mais au-delà…

Camille a 23 ans quand, lors d’un séjour en Espagne, un coup de tonnerre vient tout ébranler : d’abord des symptômes anodins, une confusion qui s’installe, le brouillage complet, la douleur, et puis un diagnostic : rupture d’anévrisme. Des mots terribles mais, curieusement, il y a quelque chose d’apaisant à nommer enfin les choses. Et tandis que ses sens puis ses facultés n’en finissent plus de lui échapper, que son corps devient comme étranger, Camille recourt à l’écriture pour essayer de capturer cette expérience intime extrême et renouer avec elle-même. Avec toutes les ressources de l’art et de la philosophie, cette autofiction littéraire décortique et recompose cette chose organique et abstraite à la fois qui se joue dans le cerveau. Entre expérience médicale et démonstration virtuose des pouvoirs de l’écriture, ce premier roman est le récit fascinant d’une jeune femme qui affronte avec humour et intelligence la dilution – provisoire ? – d’elle-même.

Ce livre est le vaisseau spécial que j’ai dû me confectionner pour survivre à ma propre guerre des étoiles. Panne sèche de moelle osseuse. Bug biologique, risque de crash imminent. Quand la réalité dépasse la (science-) fiction, cela donne des rencontres fantastiques, des déceptions intersidérales et des révélations éblouissantes. Une histoire d’amour aussi. Ce journal est un duel de western avec moi-même où je n’ai rien eu à inventer. Si ce n’est le moyen de plonger en apnée dans les profondeurs de mon cœur.

Du 1er septembre 2006 au 1er mars 2007, Christiane Singer a tenu le journal de l’épreuve qu’elle traverse et dont, lui avait dit un jeune médecin, elle ne survivrait pas plus de six mois. » J’ai toujours partagé tout ce que je vivais ; toute mon oeuvre, toute mon écriture, était un partage de mon expérience de vie « . Aujoud’hui, elle raconte son quotidien, les affres et le désarroi, comme la joie et le bonheur d’être qu’elle n’a jamais autant connu. Au fil des jours, du corps qui souffre puis s’apaise, de l’amour des siens, des visites, des prières (qu’elles relèvent du christianisme, du judaïsme, du bouddhisme, de l’hindouisme, du soufisme), des descentes dans l’abîme et des montées de lumière, elle exprime cette force de disponibilité qui l’habite, cette allégresse profonde à magnifier la vie, à en recueillir la sève dans l’instant le plus infime.Un texte transparent, ardent, essentiel, l’aboutissement de toute une oeuvre. On y retrouve la même composition mêlant pensées, rencontres, anecdotes pour exprimer cette intensité d’être, la perception que tout en nous est coulée unique, joie et tristesse, souffrance et sérénité, une vibration d’énergie et d’amour qui transcende toutes les oppositions et toutes les représentations erronées de la vie et de la mort.